“Mijn allerliefste, mooie en zorgzame moeder heeft ALS”

Anouk doet dit jaar mee met de Toer voor ALS. Ze gaat verspreid over vier weken een marathon hardlopen om geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Voor Anouk is het een erg persoonlijke strijd, want haar moeder heeft de diagnose ALS gekregen. “Mijn allerliefste, mooie en zorgzame moeder zal veel eerder van het leven afscheid moeten nemen dan we willen.”  

Er is nog steeds weinig bekend over ALS en er is geen behandeling. Niet alleen de patiënt, maar ook de directe omgeving verliest grip op het leven. “Ik wil mijn moeder zo graag helpen, maar dat kan niet”, vertelt Anouk. “De machteloosheid is verschrikkelijk. Dat er níks is wat artsen of jijzelf er tegen kunnen doen.”

“Wat veel mensen zich niet realiseren is dat je na de diagnose ALS bij wijze van spreken direct naar huis wordt gestuurd en dat was het dan. Dit was voor ons een enorme klap. Te horen krijgen dat je mag eten wat je wil, want het maakt toch niet meer uit. Dat bevestigt op een harde en pijnlijke manier dat je niet meer te redden bent.”

“Natuurlijk staat er wel een team klaar met onder andere een revalidatiearts, maar die helpt je alleen bij het omgaan met je spierverlies. De ziekte remmen gebeurt niet, er is simpelweg geen oplossing”, zegt Anouk. “Omdat er zo weinig patiënten zijn is er onvoldoende budget voor onderzoek en een medicijn. Hoe erg deze ziekte is zou bij meer mensen bekend moeten zijn, zodat er meer aandacht en budget vrijkomt voor ALS.”

Anouk heeft met de Toer voor ALS een mooi en uitdagend doel gevonden om bij te dragen. Ze gaat verspreid over vier weken een marathon afstand afleggen. Zonder wandelpauzes tijdens het rennen. “Voor een volledig ongetraind hardloopster een mooie uitdaging denk ik”, aldus Anouk. “Ik vind het fijn om op deze manier een bijdrage te kunnen leveren, het maakt dat ik mij iets minder machteloos voel.”

“Door mee te doen aan de Toer voor ALS en geld op te halen voor onderzoek naar deze ziekte kan ik toch bijdragen. Het is hartverwarmend hoeveel lieve reacties er zijn binnengekomen, het geeft ons veel steun. Voor mijn moeder zal het te laat zijn, maar ik hoop zo dat er voor toekomstige ALS patiënten een beter ziekteverloop kan zijn en er hopelijk op een dag een geneesmiddel komt.”

Op de vraag of Anouk nog een tip heeft voor andere deelnemers om eigen fondsenwerving te stimuleren: “maak je verhaal persoonlijk. Deel je verhaal, deel je pijn. Dan krijgen we wat meer begrip en zijn meer mensen bekend met deze vreselijke ziekte. Door je zo open te stellen krijg je ook prachtige reacties terug en veel donaties.”

Anouk vertelde bij ALLsportsradio over haar deelname aan de Toer voor ALS. Beluister het interview hier terug.  

Wil jij je net als Anouk inzetten voor de strijd tegen ALS? Meld je dan hier aan.