“Heb zoveel mooie mensen noodgedwongen zien afhaken”

In 2012 kwam Anton Minkels min of meer per ongeluk in aanraking met de eerste editie van de Tour du ALS – het sportieve event van Stichting ALS Nederland waarbij de Mont Ventoux door honderden deelnemers wordt bedwongen. Sindsdien zet Anton zich in voor de strijd tegen ALS. Ook dit jaar doet hij mee aan de Toer voor ALS – Home Edition. We gaan met hem in gesprek over zijn motivatie en jarenlange inzet voor het goede doel.

Het was zijn spinninginstructeur Gert-Jan Pijl die vond dat het wel iets voor Anton zou zijn om de Mont Ventoux te bedwingen. Daar bleek hij gelijk in te hebben. Anton zet zijn passie voor wielrennen al acht jaar in om ALS de wereld uit te fietsen. Daarnaast publiceerde Anton een kinderboek, schreef hij een theaterstuk, schreef en zong hij liedjes – allemaal voor de strijd tegen ALS.

“Die eerste dagen in Frankrijk hebben me flink aangegrepen. Ik zag en voelde de impact van deze vreselijke ziekte. Ik leerde mensen kennen met ALS, hun families en de mensen behorende bij de Tour du ALS. Ze voelden als familie voor me”, vertelt Anton. “Door deze ontmoetingen is de strijd tegen ALS een onderdeel van mijn leven geworden. Ik heb prachtige mensen leren kennen. En helaas vele mooie mensen noodgedwongen zien afhaken. Dat moet stoppen. We moeten een medicijn vinden voor deze oneerlijke ziekte.”

Continu achter de feiten aanlopen
ALS heeft een grote impact op een patiënt, maar ook diens omgeving. “ALS kent een relatief kort, maar enorm heftig aftakelingsproces, waardoor je bijna continu achter de feiten aan blijft lopen. Bizar hoe een lijf wordt ‘aangepakt’ door ALS. Is de ene aanpassing eindelijk gedaan, dat is de volgende eigenlijk alweer nodig. Er is letterlijk en figuurlijk niet tegenop te boksen. Ook mentaal is het erg zwaar, want bij de meeste ALS-patiënten blijft het hoofd gewoon werken zoals het altijd al deed.”

ALS-patiënten een hart onder de riem steken
Voor Anton is zijn deelname aan de Toer voor ALS eigenlijk onderdeel van iets groters. In januari is hij de #elkedagietsopdefiets challenge gestart met als doel om 150 dagen achter elkaar minimaal een uur te fietsen. “Het idee hierachter was dat ik hiermee elke dag 10 patiënten ‘meeneem’ op de fiets, waardoor ik na 150 dagen alle 1500 ALS-patiënten die Nederland telt virtueel een hart onder de riem zou steken”, vertelt Anton.

“Uiteindelijk ben ik blijven fietsen”
Op de 150e fietsdag zou Anton de Mont Ventoux beklimmen, maar dat ging door de coronapandemie niet door. Opgeven deed hij niet, de strijd tegen ALS gaat door. “Uiteindelijk ben ik dagelijks blijven fietsen, zit ik nu op bijna 300 dagen en doe ik mee aan de Toer voor ALS. Het einde is nog niet in zicht, ik vind het fietsen nog steeds erg leuk. Dus wellicht fiets ik wel door tot de volgende Tour du ALS volgend jaar juni!”

“Mijn belangrijkste tip: gewoon beginnen!”
Anton heeft door de jaren heen ontzettend veel aandacht gegenereerd en geld opgehaald voor de strijd tegen ALS. Zijn advies aan huidige en toekomstige deelnemers: “Ben creatief, gebruik je talenten en de dingen die je leuk vindt om mensen te laten doneren. In de jacht op sponsorgeld heb ik een kinderboek voor ALS geschreven, daar een theaterstuk van gemaakt, nummers geschreven en opgenomen, en ben ik fietsuitdagingen aangegaan waarvan ik nooit had verwacht dat ik deze zou waarmaken. Ik bleek veel meer te kunnen dan ik bij mezelf tot dan toe had ontdekt. Uiteindelijk heb ik over al die ontdekkingen een boek geschreven met de titel ‘Gewoon Beginnen’. En dat is waarschijnlijk meteen mijn belangrijkste tip: begin gewoon!”

Samen sterker!
“Oh, en doe het samen! Dit is een strijd die we met velen zijn aangegaan. Samen staan we sterker, is het prettiger knokken en zullen we ooit ALS de wereld uit trappen”, besluit Anton. Tijdens de Toer voor ALS fietste Anton daarom niet alleen, en heeft hij samen met PLS-patiënt Henk Lunsing een fietstocht gemaakt. Opnieuw zo’n dag met een gouden randje.

Steun Anton in zijn strijd tegen ALS en doneer!

Beluister het interview met Henk Lunsing en zijn vrouw Truus op ALLsportsradio.

Bestel hier het boek ‘Gewoon beginnen’ van Anton Minkels. 15% van de opbrengst gaat naar Stichting ALS Nederland.