“Eén team, één taak: Rien de zorg geven die hij verdiende”
Op 10 april 2020 is Rien, de schoonvader van Guido Mols, overleden aan ALS. Rien is 62 jaar geworden. “Leven met ALS betekent elke dag een stap achteruit, maar nooit een stap vooruit. Als patiënt moet je hiermee om leren gaan, wat ontzettend moeilijk is, want ‘het hoofd’ blijft prima functioneren. Je raakt letterlijk opgesloten in je eigen lichaam”, vertelt Guido over hetgeen zijn schoonvader is overkomen.
ALS had een grote impact op Rien, maar ook op zijn gezin en andere mensen in zijn omgeving. Samen zochten ze, sinds zijn diagnose in februari 2019, naar manieren om de ziekte niet hun leven te laten beheersen.
“Het was moeilijk, want ALS brengt steeds nieuwe beperkingen met zich mee. Toch vonden Rien en zijn gezin hierin wel hun weg”, vertelt Guido. “Rien kon wat hem overkwam op één of andere manier accepteren. Zijn vrouw Bernadette zorgde en regelde. Hun kinderen, vrienden en familie hielpen hen. Eén team, één taak: Rien de zorg geven die hij verdiende en nodig had. Maar ondertussen voelde iedereen zich machteloos en verdrietig.”
“Je raakt letterlijk opgesloten in je eigen lichaam”
ALS zorgt ervoor dat spieren volledig aan kracht verliezen. Je merkt het in je benen en armen: lopen en zware spullen dragen lukt na een tijdje niet meer. Maar ook voor eten, praten en ademen gebruik je allerlei spieren. Vanzelfsprekende en noodzakelijke dingen om te kunnen leven. Voor iemand met ALS is zelfstandig ademhalen opeens moeilijk, en later zelfs onmogelijk.
“Leven met ALS betekent elke dag een stap achteruit, maar nooit een stap vooruit. Als patiënt moet je hiermee om leren gaan, wat ontzettend moeilijk is, want ‘het hoofd’ blijft prima functioneren. Je raakt letterlijk opgesloten in je eigen lichaam”, vertelt Guido.
“Niemand zou dit mee moeten maken”
Er is nog veel onderzoek naar ALS nodig om dit vreselijke leed te voorkomen. Onderzoek naar de oorzaak van ALS en het vinden van een medicijn. Daarvoor is geld nodig, veel geld.
“Niemand zou ALS mee moeten maken, maar er is nog geen medicijn tegen ALS. Niet om te voorkomen, niet om te genezen. Niet eens om het ziekteproces te vertragen! De diagnose is een klap in je gezicht, zonder een sprankje hoop”, zegt Guido. “Het machteloze gevoel dat ik had tijdens het ziekteproces van Rien gebruik ik nu als extra motivatie om dit geld binnen te halen.”
Als elke meter telt: 1250 kilometer in de strijd tegen ALS
“Ik vind het leuke aan deze actie dat het niet uitmaakt wat je doet, als je maar beweegt. Fietsen is mijn grootste hobby, dus voor mij was de keuze snel gemaakt. Mijn doel om 1250 kilometer te fietsen in vier weken tijd is voor mij wel een grote uitdaging. Zeker omdat ik daarnaast gewoon fulltime werk! Maar juist doordat ik zo hoog heb ingezet reageren de mensen extra enthousiast op mijn actie. En enthousiasme levert geld op dus het is het helemaal waard!”
Een gouden tip van Guido voor andere deelnemers: “Vertel íedereen die je tegenkomt wat je aan het doen bent en waarom je dit doet. Mensen die geïnteresseerd zijn, kan je meteen een link sturen of de QR code laten scannen op je mobiel.”
Steun Guido in zijn strijd tegen ALS!
Guido heeft tijdens de Toer voor ALS al 888 kilometer afgelegd en 2500 euro opgehaald. Het bedrag wil hij nog verdubbelen. “Alleen door geld kan er meer onderzoek gedaan worden. En alleen door onderzoek komt er hopelijk ooit een oplossing voor deze rotziekte.”
Delen